紀念

"嗯，家裡孩子多大了？"我問。
"一個幼稚園，一個小學二年級..."她說，我想她並不明白我這麼問的用意。
"那先生都在醫院照顧妳，小孩子誰照顧呢？"
"沒辦法，現在只能暫時拜託婆婆打點。"
"不過他們倒是常常在問媽媽什麼時候回來"老公補充道，臉上還有一絲莫名艱澀的笑容。
"他們知道妳現在這個狀況嗎？"我繼續問，但是問完有點後悔。
"不知道.."接下來是一陣令人不安的沉默。

"其實我也不知道.."這是我心裡的回應，我除了不斷地從妳身上抽取血液體液，試圖從妳每次堅毅忍耐所得到的組織切片去拼湊一種疾病的輪廓，其實在當時，即便是在答案揭曉之後，我都對此有巨大的茫然。

"沒關係，我們等一下還是先來輸血好了，妳的血紅素又慢慢掉到6.3，我想還是輸點血體力臉色都會好一些，這次我們輸血前會加打類固醇和用特殊的輸血器，應該可以減少輸血反應。"我掙扎了一下試圖擺脫彼此之間的一些無力感。

又要輸血了。血紅素6.3並不是最低的時候。她剛住院的時候臉蒼白的跟一張白紙一樣，抽血檢驗出來血紅素只有4.0 g/dL，我還打電話去檢驗部問有沒有搞錯。自此她在住院的頭一個禮拜總共輸了13個單位的PRBC(紅血球厚液)，但是她的血紅素最高僅安慰性質地爬升到8.3 g/dL，緊接著就慢慢掉下來。她每次輸血都有些輸血反應，頭幾次是輕微發燒，後來有一次嚴重的呼吸困難和心跳加速，不過那次是輸血小板。

"我想可能是那個人的血跟我不合吧！"即便她喘到冒冷汗還是自我解嘲。在這個年代，一般人或家屬碰到這麼嚴重的輸血反應，我猜十個有八個會對你產生極大的不信任感甚而怒言相向，那次我本來還想跟他們夫妻解釋什麼是輸血反應的，後來反而覺得有點歉疚也沒再多說什麼。

"那麼妳休息一下，等一下血品叫上來就準備輸血了。"
她點點頭。我覺得或多或少輸血對她來說還是有陰影的，但是能有什麼選擇呢？人生有時候在沒有選擇的時候反而比較單純，不能接受的也接受了，應該痛苦的也學會笑了。

This 38-year-old lady is a hepatitis B carrier, otherwise she denies to have any other chronic disease. She regularly visited gastrointestinal clinic for routine liver examination every 3~6 months. In mid-March 2010, she underwent an abdominal sonography, the final report revealed that there were some cystic lesions around 1~2 cm in diameter in the liver and spleen. She further underwent liver biopsy for 2 times, whereas the pathology report disclosed only vascular proliferation. No diagnosis had been made. She was referred to 三軍總醫院, where abnormal elevated CA-125 was found. Therefore, she received laparoscopy for gynecology malignancy survey. However, only uterine myoma was found. She suffered from progressive abdominal distension and bilateral lower limbs swelling since April. Abdominal dynamic CT scan and MRI were arranged subsequently. Numerous cystic lesions distributed from liver, spleen to lumbar vertebrae, with heterogeneous fluid component inside were noted. The liver was remarkably extremely large that occupied almost 2/3 of the peritoneal cavity. The physician there told her that liver transplantation might be considered. Owing to no current diagnosis, she came to our hospital for the second opinion.

這是她簡要的病史。簡單地說就是一位38歲B型肝炎帶原女性，在三月中定期追蹤的肝臟超音波檢查發現了幾個囊狀病灶(或俗稱水泡)分佈在肝和脾，陸續做了一些檢查，包括切片也找不出原因。四月以後她肚子越來越大，腳越來越腫，做了影像學檢查，結果發現原本的小泡泡現在是長滿了整顆肝臟和脾臟，連脊椎骨上都有了；不只這樣，整個肝臟長大到佔了腹腔的2/3大，所有其他器官都被擠到左下腹，醫師曾經建議她做肝臟移植，但因為診斷不明，所以來我們醫院做進一步的檢查。

當我們打開她外院帶來的光碟片，看到那顆猙獰的肝臟，有人很興奮："可能可以寫case report！"，也有人覺得很恐怖，這個器官怎麼樣都很難跟病人清秀的模樣連結起來。在住院期間，她的肚子還一直在變大，不是腹水不是腸子脹氣，是實實在在的肝脾腫大，大到看起來像十月懷胎那樣。她不能吃，喝水也會想吐，畢竟腸胃都被壓扁了。原本瘦小的身軀也頂不住肚子的負荷，腰酸背痛的情形讓她無法入睡，一定要用嗎啡和鎮靜劑才能稍稍緩解。

嚴重的血管內溶血、低白蛋白、慢慢延長的凝血功能以及漸漸爬升的總膽紅素在在都在暗示我們這不是一個好東西，儘管第一次的肝切片報告跟我們說是良性的血管瘤。肝功能持續在衰退，一日沒有診斷，我們能夠治療的選擇和時間都越來越少。

"哪有hemangioma(血管瘤)長那麼快還吃到spleen(脾臟)和脊椎的！這一定是惡性的。"主治大夫老到又帶有一分興致(?)地說。所以我們又特別拜託了超音波高手再幫我們做一次肝臟切片，同時也會診了肝臟移植小組來評估是否有外科手術的機會。

那時候是六月底，離她住院大約有兩個禮拜的時間。有一次值晚班，她的婆婆來看她，臨走前來問我病情，在我說了一些含糊的可能性之後她忍不住就哽咽了："她還這麼年輕，怎麼會生這種大家都不知道是什麼的病？"在等候病理報告宣判的那幾天是很難熬的。主治醫師三番兩次暗示我應該給病人和家屬一點insight知道說可能是惡性的腫瘤。有幾次我有點憤怒，並非不敬，但這種病情解釋不是主治醫師來講會比較慎重嗎！但說到底，在那個月新診斷的肝癌、胰臟癌、膽道癌、猛爆性肝衰竭我都獨立解釋過病情了，偏偏這個個案會讓我產生憤怒的情緒，是因為我覺得根本就做不到對一對有兩個小小孩的年輕夫妻，說她有很高的可能性是惡性腫瘤，而且還是沒有藥醫，外科也不太可能開的那種(因為已經有遠端轉移了)！醫師比病人還早進入denial phase，實在很難平心靜氣地溝通。

最後，解釋病情像是排演過很多遍一樣但又意外地上演。

六月的最後一天，下午我按照慣例自己看一圈病人。每個月的最後一天，我都會感覺到自己對病人的一絲不捨，所以即便是到處交班忙亂的下午，還是會多給病人和家屬一點時間問他們想知道的事情。巡到她那床的時候，我還沒有很確定我要透露多少事情。在例行的一些問題，譬如肚子脹痛的情形有沒有改善、切片的傷口有沒有出血、腳的水腫有沒有消下去一點以及講解當天抽血的結果之後，她老公問：

"魏醫師，你覺得這樣能夠開刀嗎？"該來的還是要來。
我嘆了一口氣，熟識我的人都知道我很會嘆氣，而且明顯到大家都看得到。

"這可能要等病理報告出來，下個禮拜一肝臟移植小組會在例行的會議上討論妳的病情，到時候會有病理科和放射科的專家一起參加，到時候就會有一個結論了。"帶有一點專業感，我覺得我不愧是受過嚴格廢話訓練的社會菁英，把標準答案複製貼上準備拍拍屁股走人。

"但是你覺得呢？我們想說如果要做肝移植，可能需要先找願意捐贈的親人..."

"我覺得呢？我覺得呢？..."我這種小囉嘍憑什麼"我覺得"，這是病理報告出來一翻兩瞪眼的事情阿！我造作地把目光投向遠方試圖減輕一點壓力又把目光移回來。

"................(一陣沉默)...(天啊，千萬不要挑戰我的誠實，我是那種玩殺手遊戲必死的角色。"

我發現他們夫妻倆仍然盯著我看。
"好吧，妳對自己的病情了解多少？"在她有點企盼的眼神下我投降了。

"就是肝臟脾臟裡面有很多水泡，是什麼還不知道.."

"那妳對這個病的想法怎麼樣？我的意思是撇開醫療不談，妳有什麼想法？"
我問了一個很抽象的問題，好像有點蠢，但我想避免這個場景變成單方面的宣判。

"嗯...我想是不是平常太忙了都沒有時間注意自己的健康？"她有點沮喪。

"其實這種病可能跟那個沒有太大的關聯。"雖然沒有把握我還是試圖安撫她。

"就現在有的證據，我只能跟妳說這是一種血管性的腫瘤，但腫瘤有分良性和惡性，這會影響到後面治療的方式。就前幾次包括外院的切片報告都沒有看到惡性細胞，但是就病情的變化以及影響範圍而言，坦白說這個病的行為(behavior)比較像是惡性的。至於是否能開刀，如果最後病理報告是良性血管瘤，那或許有換肝加上脾臟切除的可能性；如果是惡性血管瘤，若沒有其他處的轉移，換肝加脾臟切除當然也是可以考慮，但是復發的機會很高，外科不見得會建議開刀，如果不開刀大概就只剩化療了。"像是在畫機制圖一樣，不管能不能讓人理解，我一口氣把它說完，真是令人討厭的文謅謅，但這顯然不完全是他們想要知道的。

"那醫師你覺得良性還是惡性的機會比較大？"她老公問。
".......(唉)......我覺得惡性的可能性比較高...但我希望自己是錯的。"

她這時別過身去背對著我和她老公，我隱約瞥見她的眼眶泛紅。

"因為有這層擔憂，所以我們也先會診了血液腫瘤科的專家，如果沒有辦法開刀，他們會馬上接續後面的治療。"臨床上有很多疾病沒辦法治癒，醫師在做的不過是多給病人一些生存下去的希望，我盡力擠出一些有希望的字句，但是聽起來似乎更加絕望。

沒有想像中的哭泣，我想病人多多少少自己心裡有數，只是就像等待發考卷一樣，總是要親眼看到親耳聽到才能夠真正面對自己內心的挫折和悲傷。

在又一陣沉默之後我跟她老公說："先好好陪陪她吧.."
還是太過於直接了，但我也想不到更好的說辭。

七月，我離開胃腸科到呼吸治療科加護病房。月初的時候我輾轉得知她被轉到腫瘤科病房，惡性腫瘤的診斷自然是不證自明。她最後的病理診斷是angiosarcoma，我猜想依照她肝衰竭的速度，大概頂多也只有一個月的生命，不知道該不該慶幸當初他們沒有問我還有多久時間這個問題，但這也僅止於我的猜想而已，世情的惡劣往往超出預期。

度過了月初連上7個班的疲勞轟炸之後，我還在想說可以去腫瘤科探望她一下。大約在7/12、13左右，我順手輸入她的病歷號想要看看現在治療的進度，但是跳出的畫面顯示：

"病患已死亡。"就在她39歲生日的前幾天。

那天晚上我值班到一半，突然心情就悶了下來。仔細看了一下出院病摘，發現她還是接受了化療，但是在化療不久之後就因為肝衰竭、敗血性休克、瀰漫性血管內凝血乃至於多重器官衰竭過世，最後的拒絕急救同意書也是本人簽署的。

在加護病房裡面，常常會有很多病人8、90歲中風臥床、腎衰竭、心衰竭、腸胃道出血等等，但是靠著藥物、呼吸器、洗腎機器還可以撐過好幾次敗血症，病人無從體認自己在接受什麼醫療，我也不知道這樣延長生命有什麼意思。儘管我們沒有權力去衡量每個人生命的孰輕孰重，但是對於年輕的逝者我還是多抱了一分惋惜。當初跟她提起小孩的事，原本是有個衝動覺得應該要讓小孩子多珍惜媽媽還在的時候，但這種想法真的很難不傷害地說出口。死亡其實可以預見，然而我也沒料到僅僅三個禮拜而已。


有時候我會想像著，在這孩子們盼望的暑假，人生中原該屬於自己的夏季，她最後怎麼跟摯愛的先生道別、如何再一次撫摸自己孩子的臉龐、抑或抱著什麼樣的心情總結自己的人生在這張牙舞爪的惡性血管瘤身上？如果她曾經疑惑過。在重症、罕見疾病的領域裡面，相較於加諸在病人身上的傷害，我們所能給予病人的陪伴實在太少，或許那是因為換做是自己，也不見得能找尋到更好的解答。

謹此紀念妳那分堅忍和靜定，願妳安息。